Kronisk utmattelsessyndrom er kjennetegnet av nyoppstått, omfattende utmattelse som i vesentlig grad (mer enn 50%) begrenser fysisk og mental kapasitet i hverdagslivet. I tillegg til utmattelsen, har personen ofte flere andre plager, som for eksempel søvnforstyrrelse, smerter, svimmelhet, konsentrasjonsvansker og overfølsomhet for sanseinntrykk. Diagnosen kan først stilles når symptomene har vart mer enn seks måneder for voksne eller tre måneder for barn og unge.

Faktaboks

Også kjent som
ME (myalgisk encefalomyelitt), CFS (kronisk tretthetssyndrom), utmattelsessyndrom, SEID (systemic exertion intolerance disease)

Årsaken(e) til tilstanden er ikke sikkert kjent. Sykdommen rammer hyppigst yngre voksne, men også ungdom og barn kan bli syke. Sykdomsvarigheten kan strekke seg over flere år.

Ofte brukes forkortelsene ME (myalgisk encefalomyelitt) og CFS (chronic fatigue syndrom) om kronisk utmattelsessyndrom. En ny forkortelse; SEID (Systemic Exertion Intolerance Disease) ble foreslått i 2015, men har ikke fått stor utbredelse.

Symptomer

Utmattelse

Hos personer med kronisk utmattelse vil hverdagslige belastninger, som for eksempel skole, jobb, sosialt samvær og trening, gjerne lede til en kroppslig slitenhet, matthet og mangel på energi som er mye større enn belastningen skulle tilsi. Dette kan opptre i umiddelbar tilknytning til belastningen, men ofte kommer det noen timer eller dager etterpå. Denne «sene» utmattelsen kalles post-exertional malaise (PEM). PEM regnes av mange som et mulig nøkkelsymptom, som skiller CFS/ME fra andre tilstander som kan gi utmattelse, for eksempel depresjon, lavt stoffskifte eller cøliaki. Søvn og hvile hjelper ikke på utmattelsen i den grad man normalt forventer.

Denne typen utmattelse kalles også fatigue. Fatigue er et vanlig symptom ved flere forskjellige sykdommer, og en vanlig årsak til at man oppsøker lege.

Tilleggssymptomer

I tillegg til utmattelse (fatigue), kan det opptre mange andre plager og symptomer. Disse symptomene har betydning for om diagnosen CFS/ME kan stilles.

  • Redusert mental (kognitiv) funksjon med nedsatt konsentrasjon og tendens til glemsomhet er svært vanlig.
  • Mange opplever svimmelhet i oppreist stilling (ortostatisme).
  • Søvnforstyrrelser
  • Smerter: kroppssmerter eller smerter i mage, hode, ledd eller muskler.
  • Økt følsomhet for lyd, lys og berøring. Varierende følelse av varme og kulde i kroppen.
  • Kvalme, nedsatt matlyst, forstoppelse eller irritabel tarm.
  • Feberfølelse.
  • Periodevis sår hals og ømme lymfeknuter på halsen.

Noen opplever mange av tilleggssymptomene, mens andre har få plager ut over utmattelsen. Den mest typiske presentasjonen er utmattelse kombinert med uttalt slitenhet etter påkjenning, sammen med søvnforstyrrelser og kognitive begrensninger.

Alvorlighetsgrad

Sykdommen rammer med forskjellig alvorlighetsgrad. Omkring én av fire vil oppleve å være sengeliggende en periode. Noen pasienter får behov for hjelp til daglig stell, skjerming for lys, lyd og andre sanseinntrykk, og i de alvorligste tilfellene næringstilførsel via sonde.

Sykdommen kan for noen føre til betydelig sykefravær. I England regner man at CFS/ME er den vanligste medisinske årsaken til langvarig skolefravær.

Utbredelse

Forekomsten (prevalensen) av kronisk utmattelsessyndrom i befolkningen er angitt å være mellom 0,1 og 1 prosent, ifølge internasjonale studier. Det antas at omtrent 15 000 voksne nordmenn er rammet av CFS/ME. Kvinner rammes omtrent dobbelt så hyppig som menn. Barn og unge rammes først og fremst fra tolvårsalder, med en antatt total forekomst på om lag 500 unge i Norge.

Sykdommen forekommer hyppigst i industrialiserte land, og i Japan er det rapportert flere ganger høyere forekomst blant ungdom enn i Norge. Rapporter fra USA hevder at det er svært mange udiagnostiserte sykdomstilfeller. Siden det brukes ulike kriterier for å stille diagnosen, er det stor usikkerhet når man sammenligner tall fra forskjellige land.

Diagnose

Ingen objektiv medisinsk test kan bekrefte eller avkrefte sykdommen. Diagnosen baserer seg på pasientens symptombilde samtidig som man utelukker andre mulige forklaringer til plagene.

Forskjellige kriteriesett

I mangel av klare diagnostiske tester for CFS/ME er det foreslått såkalte kriteriesett. Dette er en «sjekkliste» for symptomene, som skal veilede legen og sikre pasienten korrekt diagnose. Et klart formulert kriteriesett er også viktig for å sikre at forskning skal kunne gi sammenlignbare resultater.

Det finnes flere forskjellige kriteriesett. De skiller seg fra hverandre ved hvordan de vektlegger hovedsymptomet utmattelse, samt sammensetningen og hyppigheten av tilleggssymptomer. I det norske helsevesenet anbefales Fukuda- eller Canada-kriteriene, mens Jason-kriteriene er spesielt beregnet for barn. I 2015 foreslo Institute of Medicine i USA et nytt kriteriesett (IOM-criteria), og disse har fått en betydelig utbredelse.

Norsk nasjonal veileder for CFS/ME (2015) anbefaler at diagnosen CFS/ME hos voksne settes av allmennlege, hos barn og ungdom av barnelege.

Sykdomsforløp

Utviklingen av sykdommen er preget av store svingninger. Enkelte dager kan man ha bra kapasitet og toleranse for aktivitet, for så å svinge ned til nærmest sengeliggende få dager senere. Behandlingsrådene vil blant annet gå ut på å unngå slike store svingninger ved å begrense aktivitet på de beste dagene og sikre et minimum av aktivitet på de dårlige dagene.

Det er mangel på god kunnskap når det gjelder sykdomsforløp på lang sikt. Unge har trolig bedre utsikter til tilfriskning enn voksne. Mellom 50 og 90 prosent antas å oppnå å bli tilnærmet friske i løpet av tre til fem år. En større andel av voksne pasienter vil ha symptomer i flere år, og en del vil ikke oppnå opprinnelig funksjonsnivå igjen.

Årsaker og sykdomsmekanismer

Forhåpningene om å finne effektiv behandling ved CFS/ME ville blitt bedret betraktelig dersom man kunne fastslå sammenheng mellom årsak, sykdomsmekanisme og symptomer ved CFS/ME.

På tross av betydelig internasjonal forskningsaktivitet gjennom flere tiår har man ikke funnet endelige svar på verken årsaker eller sykdomsmekanismene. Flere enkeltfaktorer har vært i fokuset ( se nedenfor), uten at man har kunnet konkludere. En modell med en uheldig kombinasjon av predisponerende (faktorer som gir økt sårbarhet), utløsende og vedlikeholdende faktorer blir ofte brukt. Det er sterke meningsforskjeller både blant pasienter og fagfolk på dette området.

Infeksjoner

Det har lenge vært kjent at noen infeksjoner kan medføre langvarig utmattelse etter det akutte forløpet, såkalt «postinfeksiøs» utmattelse. Kyssesyke (Epstein-Barr-virus) er godt kjent for dette. Det er vel etablert at CFS/ME kan følge i kjølvannet av kyssesyke. Langvarig sykdom etter infeksjon med Covid-19 har mange likhetstrekk.

I forbindelse med vannforurensning med mikroben Giardia lamblia i Bergen høsten 2004 så man en klar overhyppighet av langvarig utmattelse i etterkant. Internasjonalt er det pekt på flere infeksjoner som gir samme assosiasjon, som Lyme disease og Q-feber.

Ved disse infeksjonssykdommene er det likevel kun et fåtall av pasientene som utvikler CFS/ME. Det må altså foreligge én eller flere faktorer som virker sammen med infeksjonen for at CFS/ME skal utvikles. Det er ikke bevist at CFS/ME skyldes en kronisk vedvarende infeksjon, selv om teorien har vært lansert.

Hos mange (omtrent halvparten) av pasientene med CFS/ME kan man ikke påvise noen forutgående infeksjon.

Genetiske og psykologiske faktorer

Personlighetstrekk og familiære (genetiske) forhold har sannsynligvis betydning, både når det gjelder sårbarhet for å utvikle CFS/ME og for å vedlikeholde symptomene hvis de oppstår.

Betydningen av psykiske forhold er et uløst og kontroversielt tema ved CFS/ME. Mange ønsker å katalogisere sykdommen som enten fysisk eller psykisk. Andre vurderer den i et helhetlig perspektiv hvor det fysiske og det mentale anses å samspille både i innlednings- og vedlikeholdsfasen. Mange pasienter med CFS/ME har symptomer på angst og depresjon, men dette er mest trolig en følge av denne belastende tilstanden.

Fysiologiske endringer

Endringer i immunsystemet, hormonsystemet og det autonome nervesystemets aktivitet er vist, men igjen er det ikke avklart om dette er årsak til eller konsekvenser av sykdommen. Nyere forskning har aktualisert at det kan dreie seg om en autoimmun sykdomstilstand. Det er imidlertid ikke vist noen form for immunsvikt ved CFS/ME.

Svikt i cellenes energiproduksjon som forklaring på utmattelsen har vært i fokus ved flere forskningsmiljø, bl.a. Bergen de senere år, men heller ikke her har man kommet til noen konklusiv forklaringsmodell.

Behandling

Det foreligger ingen spesifikk behandling som kan helbrede CFS/ME. Svært mange behandlingsmetoder har vært forsøkt, blant annet medikamenter med virkning på infeksjoner, betennelse, stressregulering og immunsystemet, men så langt har ikke dette gitt sikre/reproduserbart positive resultater. Det er viktig at behandlingsopplegget tilpasses individuelt og følges opp av fagpersoner. Et gjensidig tillitsforhold mellom pasient/pårørende og behandler danner en meget viktig basis for å kunne gi nyttige råd og behandling.

I mangel av årsaksrettet terapi, er det viktig med symptomrettede tiltak. Søvnforstyrrelser, kvalme, smerter og angst eller stress kan behandles med praktiske råd og veiledning, eventuelt kombinert med medikamenter. Det er viktig å optimalisere søvnmønster, døgn- og måltidsrytmer.

Aktivitet eller hvile?

Fullstendig immobilisering har ikke vist seg nyttig, og anses uheldig på grunn av økt risiko for komplikasjoner.

Imidlertid er det svært viktig med en behandler og behandling som på riktig vis kan dosere både den fysiske og mentale belastingen/aktiviteten som anbefales for pasienten. Grunntanken er å starte på et belastningsnivå som pasienten tolererer uten at det medfører vedvarende forverring. Deretter må den daglige belastningen økes gradvis, oftest med lang tidshorisont (små trappetrinn).

Kognitiv terapi, gradert treningsterapi og gradert aktivitetstilpasning er behandlingsstrategier som har vist positive resultater for undergrupper av pasientene. Det eksisterer betydelige meningsforskjeller knyttet til disse behandlingsmodalitetene.

Immundempende behandling

Det immundempende legemiddelet rituximab ble brukt mot CSF/ME i et forskningsprosjekt initiert av Haukeland universitetssykehus, og ga først optimisme. En større studie med samme medikamentet kunne imidlertid ikke bekrefte en terapeutisk effekt.

Behandling med tilførsel av immunglobuliner har også vært forsøkt, men har ikke vist seg effektivt og kan ha betydelige negative bieffekter.

Mange alternative behandlingsformer tilbys, men ingen har kunnet fremvise dokumentert effekt.

Tverrfaglig samarbeid

CFS/ME er en langvarig sykdomstilstand med store konsekvenser for pasienten og familien. Den beste hjelp gis ved at det drives et individbasert og -tilpasset samarbeid mellom fastlege, spesialisthelsetjenesten, kommunale helsetjenester (fysioterapi, ergoterapi, sosionom), psykisk helsevern, skole/arbeidsgiver og NAV.

Begrepsbruk

Flere forskjellige navn brukes om tilstanden. En av grunnene til dette er uklarheter om årsaksforhold og sykdomsmekanismer.

Begrepet CFS (chronic fatigue syndrome) er engelsk for kronisk utmattelsessyndrom, og baserer seg på en ren beskrivelse av hovedsymptomet.

Begrepet ME (myalgic encephalomyelitis) er også engelsk og oversettes til «myalgisk encefalomyelitt» på norsk, men betegnelsen «myalgisk encefalopati» og «myalgisk encefalomyelopati» brukes også. Myalgi betyr «muskelsmerter», encefalon kommer fra gresk og betyr «hjerne», myelon betyr «ryggmarg», pati betyr «lidelse» og -itt står for «betennelse».

Sammen med CFS har ME vært de mest brukte betegnelsene de siste tiårene, gjerne i kombinasjon som CFS/ME.

SEID er en forkortelse for «systemic exertion intolerance disease».

Betegnelsen nevrasteni var i bruk allerede på 1800-tallet som en beskrivelse av det man mente var kraftløshet med utgangspunkt i nervesystemet. Begrepet brukes fortsatt, blant annet fordi det er et eget punkt i det medisinske kodesystemet ICD-10.

Postviralt utmattelsessyndrom er også en betegnelse i diagnosesystemet ICD-10, og det er dette diagnosepunktet som faktisk brukes når diagnosen CFS/ME er stilt. Begrepet oppsto midt på 1900-tallet som en betegnelse på den langvarige utmattelsen som ble observert hos mange etter virussykdommer som for eksempel kyssesyke (mononukleose).

Historikk

De første beskrivelsene av pasienter med symptomer som ligner mye på dagens CFS/ME foreligger fra midt på 1800-tallet. Begrepet nevrasteni ble brukt som en beskrivelse av «the exhaustion of the nervous system», utmattelse av nervesystemet. Fra 1920-tallet i USA beskrives «chronic fatigue», kronisk utmattelse, som det viktigste helseproblemet hos skolebarn.

Fra perioden 1930–1960 var det flere rapporter som beskrev epidemiske episoder med opphopning av uforklarlig utmattelse, for eksempel i Akureyri på Island (1948) og i London, England (1955). Disse hendelsene ga opphavet til ME-begrepet, fordi man oppfattet det som en langvarig infeksjonsutløst betennelse som involverte nervesystemet. Noen sikker forklaring på disse «epidemiene» har man ikke funnet.

Les mer i Store norske leksikon

Kommentarer (2)

skrev Aksel-Johan Hegrem

Hei! Hvorfor brukes både myalgisk encefalomyelopati og myalgisk encefalomyelitt i artikkelen. Førstnevnte gir ingen eller få oppslag på nettet, heller ikke hos FHI. Er de likeverdig, eller er det en definisjonsforskjell? I så fall kunne det vært forklart.
Senere i atikkelen kommer nok en variant: encefalopati
Som legmann spør jeg om det skal være èn rikitig betegnelse på ME, eller kan variantene myalgisk encefalomyelopati og myalgisk encefalomyelitt anses som "synonyme"?

skrev Kashif Waqar Faiz

Takk for nyttig kommentar om ulik begrepsbruk i artikkelen. Dette er nå endret, mer konsistent og i samsvar med Helsedirektoratets nasjonale veileder.

Kommentarer til artikkelen blir synlig for alle. Ikke skriv inn sensitive opplysninger, for eksempel helseopplysninger. Fagansvarlig eller redaktør svarer når de kan. Det kan ta tid før du får svar.

Du må være logget inn for å kommentere.

eller registrer deg