kronisk utmattelsessyndrom

Hos personer med kronisk utmattelse vil «vanlige», hverdagslige belastninger, som for eksempel skole, jobb, sosialt samvær og trening, gjerne lede til en kroppslig slitenhet, matthet og mangel på energi som er mye større enn belastningen skulle tilsi. Dette kan opptre i umiddelbar tilknytning til belastningen, men ofte kommer det noen timer eller dager etterpå. Denne «sene» utmattelsen kalles post-exertional malaise (PEM), som betyr ubehag etter belastning. Slik utmattelse er blant nøkkelsymptomene som skiller CFS/ME fra andre tilstander som gir slitenhet, for eksempel depresjon, lavt stoffskifte eller cøliaki. Søvn og hvile hjelper ikke på utmattelsen i den grad man normalt kunne forvente.

Denne typen utmattelse kalles også fatigue. Fatigue er et vanlig symptom ved flere forskjellige sykdommer.

I tillegg til utmattelse, kan det opptre symptomer fra mange deler av kroppen:

• Redusert mental (kognitiv) funksjon med nedsatt konsentrasjon og tendens til glemsomhet er svært vanlig.
• Mange opplever svimmelhet i oppreist stilling (ortostatisme).
• Søvnforstyrrelser
• Smerter: kroppssmerter eller smerter i mage, hode, ledd eller muskler.
• Økt følsomhet for lyd, lys og berøring. Varierende følelse av varme og kulde i kroppen.
• Kvalme, nedsatt matlyst, forstoppelse eller irritabel tarm.
• Feberfølelse.
• Periodevis sår hals og ømme lymfeknuter på halsen.

Noen opplever mange av tilleggssymptomene, mens andre har få plager ut over utmattelsen. Den mest typiske presentasjonen er utmattelse kombinert med uttalt slitenhet etter påkjenning, sammen med søvnforstyrrelser og kognitive begrensninger.

Sykdommen rammer med forskjellig alvorlighetsgrad. Omkring én av fire vil oppleve å være sengeliggende en periode. Noen pasienter får behov for hjelp til daglig stell, skjerming for lys, lyd og andre sanseinntrykk, og i de alvorligste tilfellene næringstilførsel via sonde.

Sykdommen kan for noen føre til betydelig sykefravær. I England regner man at CFS/ME er den vanligste medisinske årsaken til langvarig skolefravær.

I mangel av klare diagnostiske tester for CFS/ME er det foreslått såkalte kriteriesett. Dette er en «sjekkliste» for symptomene, som skal veilede legen og sikre pasienten korrekt diagnose. Et klart formulert kriteriesett er også viktig for å sikre at forskning skal kunne gi sammenlignbare resultater.

Det finnes flere forskjellige kriteriesett. De skiller seg fra hverandre ved hvordan de vektlegger hovedsymptomet utmattelse, samt sammensetningen og hyppigheten av tilleggssymptomer. I det norske helsevesenet anbefales Fukuda- eller Canada-kriteriene, mens Jason-kriteriene er spesielt beregnet for barn.

Norsk nasjonal veileder (2015) anbefaler at diagnosen CFS/ME hos voksne settes av allmennlege, hos barn og ungdom av barnelege.

Gjennom mange tiår har det vært kjent at noen infeksjoner kan medføre langvarig utmattelse i ettertid, såkalt «postviral» utmattelse. Kyssesyke (Epstein-Barr-virus) er godt kjent for dette. Det er vel etablert at CFS/ME kan følge i kjølvannet av kyssesyke.

I forbindelse med vannforurensning med mikroben Giardia lamblia i Bergen høsten 2004 så man en klar overhyppighet av langvarig utmattelse i etterkant. Internasjonalt er det pekt på flere infeksjoner som har samme assosiasjon, for eksempel den bakterielle infeksjonen Q-feber.

Ved disse infeksjonssykdommene er det likevel kun et fåtall av pasientene som utvikler CFS/ME. Det må altså foreligge én eller flere disponerende eller utløsende faktorer som virker sammen med infeksjonen for at CFS/ME skal utvikles. Det er ikke bevist at CFS/ME skyldes en kronisk vedvarende infeksjon, selv om teorien har vært lansert.

Hos mange (omtrent halvparten) av pasientene med CFS/ME kan man ikke påvise noen forutgående infeksjon.

Personlighetstrekk og familiære (genetiske) forhold har sannsynligvis betydning, både når det gjelder sårbarhet for å utvikle CFS/ME og for å vedlikeholde symptomene hvis de oppstår.

Betydningen av psykiske forhold er et uløst og kontroversielt tema ved CFS/ME. Mange ønsker å katalogisere sykdommen som enten fysisk eller psykisk, mens andre vurderer den i et helhetlig perspektiv hvor det fysiske og det mentale anses å samspille. Mange pasienter med CFS/ME har symptomer på angst og depresjon, men det er uklart om dette er en del av årsaken til eller en følge av tilstanden.

Endringer i immunsystemet, hormonsystemet og det autonome nervesystemets aktivitet er vist, men igjen er det ikke avklart om dette er årsak til eller konsekvenser av sykdommen. Nyere forskning har aktualisert at det kan dreie seg om en autoimmun sykdomstilstand.

Kognitiv terapi, gradert treningsterapi og gradert aktivitetstilpasning er behandlingsstrategier som har vist gode resultater for å bedre fatigue og andre symptomer for undergrupper av pasientene. Disse behandlingene kan hjelpe pasienter raskere tilbake i hverdagsaktiviteter som for eksempel skole. En forskningsstudie i Nederland har vist at kognitiv terapi gitt nettbasert kan gi gode resultater for ungdom.

Det immundempende legemiddelet rituximab ble brukt mot CSF/ME i et forskningsprosjekt initiert av Haukeland universitetssykehus, men studien viste ingen effekt av slik behandling.

Mange alternative behandlingsformer tilbys, men ingen har kunnet fremvise dokumentert effekt.

CFS/ME er en langvarig sykdomstilstand med store konsekvenser for pasienten og familien. Den beste hjelp gis ved at det drives et individbasert og -tilpasset samarbeid mellom fastlege, spesialisthelsetjenesten, kommunale helsetjenester (fysioterapi, ergoterapi, sosionom), psykisk helsevern, skole/arbeidsgiver og NAV.