Kronisk utmattelsessyndrom er også kjent som ME (myalgisk encefalomyelopati) eller CFS (chronic fatigue syndrome). I helsevesenet brukes oftest betegnelsen CFS/ME. Tilstanden er kjennetegnet av nyoppstått, omfattende utmattelse som i vesentlig grad hemmer hverdagslivet. I tillegg til utmattelsen, har personen ofte andre plager, som for eksempel søvnforstyrrelse, smerter eller konsentrasjonsvansker. Diagnosen kan først stilles når symptomene har vart mer enn seks måneder for voksne eller tre måneder for barn og unge.

Årsaken til tilstanden er ikke sikkert kjent. Sykdommen rammer vanligvis ungdom og yngre voksne, og den har ofte et forløp som kan vare fra noen få år til flere tiår. Ungdom har de beste utsiktene til å bli bra.

Hos personer med kronisk utmattelse vil «vanlige», hverdagslige belastninger, som for eksempel skole, jobb, sosialt samvær og trening, gjerne lede til en kroppslig slitenhet, matthet og mangel på energi som er mye større enn belastningen skulle tilsi. Dette kan opptre i umiddelbar tilknytning til belastningen, men ofte kommer det noen timer eller dager etterpå. Denne «sene» utmattelsen kalles da post exertional malaise (PEM), som betyr ubehag etter belastning. Denne typen utmattelse kan være et nøkkelsymptom som skiller CFS/ME fra andre tilstander som gir slitenhet, for eksempel depresjon, lavt stoffskifte eller cøliaki. Søvn og hvile hjelper ikke på utmattelsen i den grad man normalt kunne forvente.

Denne typen utmattelse kalles også fatigue. Fatigue er et vanlig symptom ved flere forskjellige sykdommer.

I tillegg til utmattelse, kan det opptre symptomer fra mange deler av kroppen.

  • Redusert mental (kognitiv) funksjon med nedsatt konsentrasjon og tendens til glemsomhet er svært vanlig.
  • Mange opplever svimmelhet i oppreist stilling (ortostatisme).
  • Søvnforstyrrelser
  • Smerter: kroppssmerter eller smerter i mage, hode, ledd eller muskler.
  • Økt følsomhet for lyd, lys og berøring. Varierende følelse av varme og kulde i kroppen.
  • Kvalme, nedsatt matlyst, forstoppelse eller irritabel tarm.
  • Feberfølelse.
  • Periodevis sår hals og ømme lymfeknuter på halsen.

Noen opplever mange av tilleggssymptomene, mens andre har få plager ut over utmattelsen. Den mest typiske presentasjonen er utmattelse kombinert med uttalt slitenhet etter påkjenning, sammen med søvnforstyrrelser og kognitive begrensninger.

Sykdommen rammer med forskjellig alvorlighetsgrad. Omkring en av fire vil oppleve å være sengeliggende en periode. Noen pasienter får behov for hjelp til daglig stell, skjerming for lys, lyd og andre sanseinntrykk, og i de alvorligste tilfellene næringstilførsel via sonde.

Sykdommen kan for noen føre til betydelig sykefravær. I England regner man at CFS/ME er den vanligste medisinske årsaken til langvarig skolefravær.

Forekomsten (prevalensen) av kronisk utmattelsessyndrom i befolkningen er angitt å være mellom 0,1 og 1 prosent, ifølge internasjonale studier. Det antas at omtrent 15 000 voksne nordmenn er rammet av CFS/ME. Kvinner rammes dobbelt så hyppig som menn Barn og unge rammes først og fremst fra 12 års alder, med en total forekomst på omtrent 500 unge i Norge.

Sykdommen forekommer hyppigst i industrialiserte land, og i Japan er det rapportert flere ganger høyere forekomst blant ungdom enn i Norge. Rapporter fra USA hevder at det er svært mange udiagnostiserte sykdomstilfeller. Siden det brukes ulike kriterier for å stille diagnosen, er det stor usikkerhet når man sammenligner tall fra forskjellige land.

Ingen objektiv medisinsk test kan bekrefte eller avkrefte sykdommen. Diagnosen baserer seg på pasientens symptomer samtidig som man utelukker andre mulige forklaringer til plagene.

I mangel av klare diagnostiske tester for CFS/ME er det foreslått såkalte kriteriesett. Dette er en «sjekkliste» for symptomene, som skal veilede legen og sikre pasienten korrekt diagnose. Et klart formulert kriteriesett er også viktig for å sikre at forskning skal kunne gi sammenlignbare resultater.

Det finnes flere forskjellige kriteriesett. De skiller seg fra hverandre ved hvordan de vektlegger hovedsymptomet utmattelse, samt sammensetningen og hyppigheten av tilleggssymptomer. I det norske helsevesenet anbefales Fukuda- eller Canada-kriteriene, mens Jason-kriteriene er spesielt beregnet for barn.

Norsk nasjonal veileder (2015) anbefaler at diagnosen CFS/ME hos voksne settes av allmenlege, hos barn og ungdom av barnelege.

Utviklingen av sykdommen er preget av store svingninger. Enkelte dager er man nesten frisk med bra tiltakslyst for så å svinge ned til nærmest sengeliggende få dager senere. Behandlingsrådene vil blant annet gå ut på å unngå slike store svingninger ved å begrense aktivitet på de beste dagene og sikre et minimum av aktivitet på de dårlige dagene.

Unge har best utsikt til å bli bra. Mellom 50 og 90 prosent vil oppnå tilnærmet friske i løpet av 3-5 år, og for mange er varigheten kortere. En større andel av voksne pasienter vil ha symptomer i flere år, og enkelte vil ikke oppnå opprinnelig funksjonsnivå igjen.

På tross av betydelig internasjonal forskningsaktivitet de siste 30 år har man ikke funnet endelige svar på hverken årsaker eller sykdomsmekanismene ved CFS/ME. En modell med predisponerende (faktorer som gir økt sårbarhet), utløsende og vedlikeholdende faktorer blir ofte brukt. Det er sterke meningsforskjeller både blant pasienter og fagfolk på dette området.

Gjennom mange tiår har det vært kjent at noen infeksjoner kan medføre langvarig utmattelse i ettertid, såkalt «postviral» utmattelse. Kyssesyke (Epstein- Barr virus) er godt kjent for dette. Det er vel etablert at CFS/ME kan følge i kjølvannet av kyssesyke.

I forbindelse med vannforurensning med mikroben Giardia lamblia i Bergen i 2004 så man en klar overhyppighet av langvarig utmattelse i etterkant. Internasjonalt er det pekt på flere infeksjoner som har samme assosiasjon, for eksempel den bakterielle infeksjonen Q-feber.

For disse infeksjonssykdommene er det kun et fåtall av pasientene som utvikler CFS/ME. Dette betyr at det må foreligge en eller flere disponerende eller utløsende faktorer som virker sammen med infeksjonen for at CFS/ME skal utvikles. Det er ikke bevist at CFS/ME skyldes en kronisk vedvarende infeksjon, selv om teorien har vært lansert.

Hos mange (omtrent halvparten) av pasientene med CFS/ME kan man ikke påvise noen forutgående infeksjon.

Personlighetstrekk og familiære (genetiske) forhold har sannsynligvis betydning, både når det gjelder sårbarhet for å utvikle CFS/ME og for å vedlikeholde symptomene hvis de oppstår.

Betydningen av psykiske forhold er et uløst og kontroversielt tema ved CFS/ME. Mange ønsker å katalogisere sykdommen som enten fysisk eller psykisk, mens andre vurderer den med et helhetlig kroppsperspektiv hvor både det fysiske og mentale anses å samspille som en enhet. Mange pasienter med CFS/ME har symptomer på angst og depresjon, men det er uklart om dette er en del av årsaken til eller en følge av tilstanden.

Endringer i immunsystemet, hormonsystemet og det autonome nervesystemets aktivitet er vist, men igjen er det ikke avklart om dette er årsak til eller konsekvenser av sykdommen. Nyere forskning har aktualisert at det kan dreie seg om en autoimmun sykdomstilstand.

Det foreligger ingen spesifikk behandling som kan helbrede CFS/ME. Svært mange behandlingsmetoder har vært forsøkt, blant annet medikamenter med virkning på infeksjoner, betennelse, stressregulering og immunsystemet, men så langt har dette ikke gitt sikre positive resultater. Det er viktig at behandlingsopplegget tilpasses individuelt og følges opp av fagpersoner. Hvile og skjerming har vist terapeutisk effekt i studier.

For å bedre livskvaliteten, er det viktig med symptomrettede tiltak. Symptomer som kvalme, smerter og angst eller stress kan behandles med praktiske råd og veiledning, eventuelt kombinert med medikamenter. Det er viktig å optimalisere søvnmønster, døgn- og måltidsrytmer.

Kognitiv terapi, gradert treningsterapi, gradert aktivitetstilpasning er behandlingsstrategier som har vist gode resultater for å bedre fatigue og andre symptomer for undergrupper av pasientene. Disse behandlingene kan hjelpe pasienter raskere tilbake i hverdagsaktiviteter som skole. En forskningsstudie i Nederland har vist at kognitiv terapi gitt nettbasert kan gi gode resultater for ungdom.

Et forskningsprosjekt med det immundempende medikamentet Rituximab i regi av Haukeland sykehus i Bergen viste i 2011 positiv effekt på CFS/ME-symptomer, og blir nå fulgt opp av en større, såkalt multisenter studie. Det er ennå usikkert hvor stor effekt og eventuelt hvilke pasienter som kan ha nytte av denne behandlingen.

Mange alternative behandlingsformer tilbys, men ingen har kunnet fremvise dokumentert effekt.

CFS/ME er en langvarig sykdomstilstand med store konsekvenser for pasienten og familien. Den beste hjelp gis ved at det drives et individbasert og -tilpasset samarbeid mellom fastlege, spesialisthelsetjenesten, kommunale helsetjenester (fysioterapi, ergoterapi, sosionom), psykisk helsevern, skole/arbeidsgiver og NAV.

Flere forskjellige navn brukes om tilstanden. En av grunnene til dette er uklarheter om årsaksforhold og sykdomsmekanismer.

Begrepet CFS (chronic fatigue syndrome) er engelsk for kronisk utmattelsessyndrom, og baserer seg på en ren beskrivelse av hovedsymptomet. Sammen med ME har dette vært den mest brukte betegnelsen i de siste tiårene.

ME er en forkortelse for myalgisk (har med muskelsmerter å gjøre) encefalopati («hjernesykdom»), eller myalgisk encefalomyelitt (hjernebetennelse). Dette begrepet brukes for å vektlegge antatt sykdomsmekanisme.

SEID er en forkortelse for Systemic Exertion Intolerance Disease. Dette betegner en intoleranse for fysiske, følelsesmessige og kognitive belastninger, og at disse fører til symptomer fra flere av kroppens organsystemer. SEID-begrepet ble lansert av en ekspertgruppe i USA i 2015 blant annet for å flytte fokuset vekk fra uenigheten rundt de andre navnene. Så langt har det ikke oppnådd stor utbredelse i Europa, men brukes i økende grad i USA. SEID har ingen direkte norsk oversettelse som faguttrykk og det gjenstår å se om det vil overta som et sykdomsbegrep som blir benyttet av både pasienter og helsevesenet.

Betegnelsen nevrasteni var i bruk allerede på 1800-tallet som en beskrivelse av det man mente var kraftløshet med utgangspunkt i nervesystemet. Begrepet brukes fortsatt, blant annet fordi det er et eget punkt i det medisinske kodesystemet ICD-10.

Postviralt utmattelsessyndrom er også en betegnelse i diagnosesystemet ICD-10, og det er dette diagnosepunktet som faktisk brukes når diagnosen CFS/ME er stilt. Begrepet oppsto midt på 1900-tallet, som en betegnelse på den langvarige utmattelsen som ble observert hos mange etter virussykdommer som for eksempel kyssesyke (mononukleose).

De første beskrivelsene av pasienter med symptomer som ligner mye på dagens CFS/ME foreligger fra midt på 1800-tallet. Begrepet nevrasteni ble brukt som en beskrivelse av «the exhaustion of the nervous system», utmattelse av nervesystemet. Fra 1920-tallet i USA beskrives «chronic fatigue», kronisk utmattelse, som det viktigste helseproblemet hos skolebarn.

Fra 1930-60 var det flere rapporter som beskrev epidemiske episoder med opphopning av uforklarlig utmattelse, for eksempel i Akureyri, Island (1948) og London, England (1955). Disse hendelsene ga opphavet til ME-begrepet, fordi man oppfattet det som en langvarig infeksjonsutløst betennelse som involverte nervesystemet.

Foreslå endring

Kommentarer

Har du spørsmål om artikkelen? Skriv her, så får du svar fra fagansvarlig eller redaktør.

Du må være logget inn for å kommentere.